TRATAMENTO
Não há tratamento específico para as distrofias. Há 10 anos atrás a única medida terapêutica era a fisioterapia. Inúmeras pesquisas tem sido feitas nos últimos anos para se obter a cura da doença. As linhas de pesquisa se voltam para a terapia genética ou para a terapia medicamentosa. A terapia genética se procederá com a transferência do gene da distrofina, ou em parte dele, para cada célula muscular, ou da correção do defeito genético por técnicas especializadas. A terapia medicamentosa realizar-se-á com drogas, que não tem ação sobre o gene, que atuariam na célula muscular bloqueando a sua degeneração. Muitos progressos tem sido feitos nas duas possibilidades de tratamento.
- Fisioterapia
A fisioterapia contribui para prevenir contraturas e melhorar a qualidade de vida; em alguns casos cirurgias corretivas são necessárias; órteses podem ajudar em alguns casos.
Para saber mais leia:
- Terapia Ocupacional
- Aspectos nutricionais dos portadores de distrofia
- Corticóides
A partir do início da década de 90, alguns trabalhos foram divulgados relatando benefícios com a corticoterapia. Os grandes efeitos colaterais da corticóides (ganho de peso, hipertensão, obesidade, osteoporose e catarata) foram motivos para o retardo dos estudos dos corticóides nas distrofias. Com o surgimento de um corticóide novo, o deflazacort, muitos trabalhos passaram a demonstrar os benefícios a longo prazo do corticóide, com manutenção da força muscular e prolongamento da capacidade de deambulação. Os resultados animadores com o deflazacort fizeram surgir inúmeros trabalhos com a prednisona, e estudos comparativos entre cortícóides. Não há consenso ainda quanto ao momento de introdução da droga, do tipo de corticóide a ser utilizado e do esquema de administração (diário, dias alternados, por períodos, etc). O consenso com relação a corticoterapia em distrofias é a necessidade de acompanhamento de perto, para monitorar os benefícios e para atuar preventivamente frente aos efeitos colaterais. Os pacientes que utilizam corticóides muitas vezes precisam de tratamentos associados relacionados com a osteoporose, por exemplo. Leia mais sobre os corticóides
- Correção genética com a gentamicina
Gentamicina é um antibiótico aminoglicosídeo que atuaria no mecanismo de tradução do RNA nos ribossomas, ignorando os chamados “stop codons” gerados pela mutação de ponto (ou seja com a droga a leitura se faria apesar da mutação). Em camundongos portadores de distrofia mais de 20% de distrofina foi produzida com este tratamento. Este efeito só ocorreria em pacientes que tivessem mutação de ponto, que é a minoria dos casos. A grande vantagem da gentamicina é que é uma droga muito conhecida e de uso regular em medicina. As grandes desvantagens são a forma de aplicação que deve ser injetável (NÃO É ABSORVIDA POR VIA ORAL) e os efeitos colaterais para a função auditiva (surdez) e renal (insuficiência renal). Em estudos realizados com portadores de Duchenne e de distrofias de cintura não houve a resposta esperada, ou seja, o restabelecimento da produção da proteína necessária; no entanto os pacientes apresentaram redução dos níveis de CK sérica, o que poderia indicar menor agressão muscular. As pesquisas prosseguem a cargo da Dra. Cheryl Wall ( wall.49@osu.edu)
Entenda como funcionaria o tratamento com gentamicina:
Normal GENE DA DISTROFINA COM TAMANHO NORMAL | Mutação de Ponto + Gentamicina GENTAMICINA GENE DA DISTROFINA COM MUTAÇÃO DE PONTO | ||
 PROTEÍNA DISTROFINA NORMAL |  PROTEÍNA DISTROFINA NORMAL | ||
Mutação de ponto -stop codon GENE DA DISTROFINA COM MUTAÇÃO DE PONTO |
| ||
 PROTEÍNA DISTROFINA DEFEITUOSA (CURTA) |
- Creatina
A creatina é um composto natural, usado como complemento alimentar por atletas, é uma das substâncias que pode retardar a degeneração muscular. A creatinina penetra no músculo e se transforma em fosfocreatinina que além de fornecer energia para a contração muscular promove a remoção de cálcio supérfluo, uma das causas da destruição muscular. Há trabalhos experimentais e clínicos comprovando benefícios do seu uso, embora estudos maiores, com maior número de casos, estejam sendo realizados. Leia mais sobre creatina
- Drogas que aumentem o nível de utrofina
A utrofina é uma proteína embrionária, se presente em quantidade adequada, pode exercer a função da distrofina. Ela é expressa pela transcrição de um gene situado no braço largo do cromossomo 6. Há 80% de semelhança na sequência de aminoácidos entre a utrofina e a distrofina. Em fibras musculares maduras a utrofina se localiza na face citoplasmática das junções neuromusculares e miotendinosas, nervos e capilares mas em células em desenvolvimento e músculos em regeneração ela é encontrada no sarcolema. Em estudos experimentais a expressão da distrofina mostrou-se promissora na correção da lesão muscular. Uma série de estudos tem sido feitos para identificar drogas que possam promover up-regulation do gene da utrofina. Como as drogas poderiam atuar em outros genes não esta descartada a possibilidade deste tipo de terapêutica promover efeitos colaterais graves.
- Teste de novas drogas
O CING (Cooperative International Neuromuscular Research Group) um grupo de laboratórios de pesquisa dos Estados Unidos e em outros países realizou testes com 56 drogas em camundongos com distrofia. As drogas que produziram resultados como a creatina, glutamina, L-arginina, carnitina oxatomida, IGF-1, pentoxifilina, coenzima Q-10, piridoxina, salbutamol, taurina e IL-1ra, serão, ou já estão sendo, submetidas a estudos controlados para comprovar a sua eficácia em portadores da doença.
- Homeopatia
A homeopatia foi desenvolvida por Samuel Hahnemann há mais de 200 anos, quando a ciência médica ainda engatinhava. Naquela época os tratamentos eram baseados na sangria, nos ferros em brasa, nos sangue-sugas, nas ventosas; não havia termômetro, aparelho para mediar a pressão arterial e nem estetoscópio; a genética ainda não existia. Neste período a medicina evoluiu muito com as vacinas, os antibióticos, os quimioterápicos, a identificação dos genes, etc. A homeopatia utiliza princípios estabelecidos por Hahnemann naquela época e que após todo esse tempo não puderam ser provados. No tratamento da distrofia muscular não há nenhum trabalho científico conclusivo da sua eficácia.
- Anestesia em Distrofias Musculares
Os trabalhos tem demonstrado um aumento do risco de acidentes anestésicos e óbitos nos portadores de distrofia musculares. Os riscos e os cuidados estão no seguinte texto
- Cirurgia de alongamento do Tendão Aquileo
- Stem cells: como muitas modalidades de tratamento genético vão se utilizar de stem cells segue um resumo em power point.
Tratamento com Vitaminas e Sais Minerais
Tradução do inglês para português
"Os médicos disseram a minha filha em 2003 que seu filho MD três anos estaria em uma cadeira de rodas por sete anos de idade. Ontem foi seu sétimo aniversário e meu presente para ele era um mini-trampolim que ele gostava muito. "
(Role para baixo nesta página um pouco mais de meio caminho de como essa criança melhorou.)
DISTROFIA MUSCULAR
Todo mundo sabe que os músculos são, e quando eles não funcionam, a fraqueza, fragilidade e incapacidade de uma criança com distrofia muscular contribui para um cartaz pungente e muitas lágrimas maratona. "Não existe um tratamento ... não há nenhuma terapia específica", diz o Manual Merck. O National Institutes of Heath diz a mesma coisa: "Não há tratamento específico para qualquer uma das formas de MD." http://www.ninds.nih.gov/health_and_medical/disorders/md.htm, acessado em abril de 2004)
Tal desespero, pronunciamentos autocráticos, mas a pesquisa-friendly não deve ser visto como a última palavra até que adequadamente pesar desnutrição materna e fetal como causa fundamental da distrofia muscular. A boa notícia (para ser considerado mais adiante) é que se deficiência de nutrientes pode causar uma doença, a terapia nutricional pode melhorar, ou mesmo a cura, que a doença.
A desnutrição provoca a distrofia muscular? A resposta curta é sim. "Distrofia:.... Uma nutrição defeituosa 2 Qualquer desordem causada por defeito de nutrição" (American Heritage Dictionary do Idioma Inglês, p 407.) Quando consideramos tudo isso significa, estamos prontos para a cabeça por uma ladeira íngreme. Nada é você na sopa emocional mais rapidamente do que ser percebido como culpar um defeito de nascimento do bebê na dieta da mãe. Realmente, é muito difícil saber com certeza se um defeito de nascimento é o resultado da genética ou fatores ambientais. A mãe representa a metade da herança de um bebê em desenvolvimento, mas quase todos do meio ambiente do bebê em desenvolvimento. Cada célula individual em um bebê é o produto de instrução DNA herdada. Mas todas as células em um bebê é também o produto da dieta da mãe.
"Hereditariedade Tabela Jantar"
Óvulos (ovos humanos) são formados durante o estágio fetal de vida de uma mulher. Em outras palavras, todos os próprios óvulos de uma mulher são formados na verdade, enquanto ela estava desenvolvendo dentro de sua mãe, antes de ela própria nasceu. Wow. Isto significa que o que sua avó comeu contribuído significativamente para a sua anatomia. Acho que um sobre: O que parece ser um problema puramente genética pode ser de fato uma grande parte um efeito nutricional. Eu chamo isso de "Hereditariedade mesa de jantar." Só porque um problema sai do útero não significa que esse problema é genético e apenas genética. Ciência sabe há décadas que muitos um defeito de nascença específico é um resultado direto de uma deficiência de vitaminas específicas. (1-3)
Espinha bífida, agora bem conhecida por ser causada por uma falta de ácido fólico (folato), é um exemplo. Eu, pessoalmente, nasceu com um leve grau de espinha bífida. Eu não culpo a minha mãe, eu poderia culpar aqueles que mal aconselhados sobre sua gravidez dieta. Eu certamente culpar a indústria de processamento de alimento para moagem sistematicamente afastado das vitaminas do complexo B de seu pão de cada dia, e eu culpo o governo por deixá-los fugir com ela.
Ao contrário de espinha bífida, distrofia muscular pode ser reversível. No entanto, MD provavelmente não é uma questão de desnutrição simples, pois muitas vezes não responde a terapia de baixa dose de nutrientes. Mas podem responder a altas doses de nutrientes, e pode, portanto, ser o que os médicos ortomoleculares chamam de "genetotrophic" doença.
GENETOTROPHICS
A inter-relação importante entre o alimento e os genes foi chamado pela primeira vez o "conceito genetotrophic" por Roger J. Williams, PhD. Dr. Williams, o descobridor do ácido pantotênico B-vitamina, explicou em seus livros e artigos científicos existentes como defeitos de nascimento bioquímicos podem ser efetivamente superados com a nutrição ótima. (Http://www.doctoryourself.com/biblio_williams.html). Por favor, considere (e observe a data de publicação):
Williams RJ. (1953). Distrofia muscular e individual padrões metabólicos: As possibilidades de uma abordagem nutricional terapêutico. Proc. das Conferências Primeira e Segunda Medical [1951-1952] da Assoc de Distrofia Muscular. da América, 118-22 (Referências adicionais abaixo, 4-7.)
Em doenças genetotrophic, anormalidade genética leva à deficiência nutricional. Para compensar, o corpo exige a disponibilização de quantidades maiores do que normal de um ou mais nutrientes para o gene afetado para expressar-se com sucesso. Para aquela pessoa especial, normal ingestão de vitamina na dieta são bastante inadequados para a função normal. É um pouco como tentar tomar um banho quente com o dreno aberto: pode ser feito, mas você vai precisar de muito mais água quente.
Eu acho que a distrofia muscular pode constituir um bom exemplo de uma doença genetotrophic. Isso também vai um longo caminho para responder a pergunta que os pais perene "sobre a forma como uma criança pode ser saudável, enquanto o irmão está aflito com a MD. . . quando a mãe comeu praticamente a mesma dieta durante as duas gestações. Pode ser tanto um componente genético e um componente nutricional. Ao invés de uma deficiência de nutrientes, MD pode mais ser considerado exatamente a ser uma dependência geneticamente influenciados de nutrientes.
HÁ uma saída?
Para uma família com uma criança com distrofia muscular, ele deve parecer como a pior forma de Monday Morning zagueiro para dizer o que pode ter causado a doença a criança já tem. Coulda, deveria ter, é a compensação woulda pobres para os pais de uma criança deficiente, e para discutir o assunto é convidar depois do fato, sentimentos de culpa e impotência. Portanto, a verdadeira questão é: em que medida pode nutrientes individuais permitem o sofredor para superar a situação existente? Há boas notícias considerável, e tudo isso é nutritivo.
Coenzima Q10
Até agora, CoQ10 (umbiquinone) provavelmente deve ser aceito como uma vitamina. Muitas outras vitaminas são coenzimas. CoQ10 é encontrado em quantidades muito pequenas nos alimentos. A maioria dos jovens fazem CoQ10 em seus corpos, mas um jovem com distrofia muscular pode tanto fazer muito pouco ou ter uma maior exigência por causa da doença.
Foi estabelecido que o músculo cardíaco muito benefícios da suplementação CoQ10, resultando em melhora em casos de insuficiência cardíaca congestiva e cardiomiopatia mesmo. Músculo cardíaco estriado e estriado músculo (esquelético) voluntária não são tão diferentes. Além disso, Folkers et all escrever que:
"Doença cardíaca é comumente associado com praticamente todas as formas de distrofia muscular e miopatia... A justificativa deste estudo foi baseado em conhecido miopatias mitocondriais, que envolvem enzimas respiratórias, a presença conhecida de CoQ10 na respiração, e os dados clínico prévio sobre CoQ10 e distrofia. Estes resultados indicam que a disfunção miocárdica de tais pacientes com doença muscular pode ter alguma relação com a disfunção do músculo esquelético, ambas as quais podem ser melhorados pela terapia CoQ10... CoQ10 é a única substância conhecida que oferece uma segura e melhoria da qualidade de vida para esses pacientes portadores de doença muscular. " (8)
Porque CoQ10 é tão absolutamente vital para as células musculares, envolvidos com o controle do crescimento, a produção de energia celular, e outras funções essenciais para a vida, ele merece uma consideração especial para pessoas com distrofia muscular.
Em dois controlado por placebo, duplo-cegos, 100 mg CoQ10 diariamente resultaram em "performance definitivamente melhorou física" em pacientes com distrofia muscular e atrofia. "Em retrospecto," escreveram os autores, "uma dose de 100 mg foi muito baixo apesar de ser efetiva e segura." Mas mesmo com esta baixa dose, sua conclusão foi enfático: "Os pacientes que sofrem destas distrofias musculares e similares devem ser tratados com vitamina Q10 indefinidamente." (9)
Proponho que 300-600 mg / dia seria uma dose mais eficaz, especialmente para uma criança mais velha MD. Para a maioria das famílias, os fatores limitantes serão desaprovação custo ou médica. Mesmo os suplementos caros são mais baratos que a maioria das drogas. E como não há efeitos secundários nocivos com CoQ10, é imperdoável que não lhe dar um julgamento sério terapêutico.
Vamos ser justos: se CoQ10 é importante para coelhos, pode também ser importante para as crianças? (Boler JB, Farley TM, Scholler J, K. Folkers Deficiência de coenzima Q10 no coelho Int Z Vitaminforsch 1969;... 39 (3) :281-8)
VITAMINA E
Como CoQ10, vitamina E é um antioxidante. Há uma longa história de suspeita científica, até hoje não testados, que os antioxidantes são do benefício incomum para indivíduos com distrofia muscular. Linus Pauling escreveu sobre distrofia muscular, tanto experimental e hereditário, em How to Live Longer and Feel Better. Comenta o Dr. Pauling aqui reproduzido com a permissão do Instituto Linus Pauling, Oregon State University:
"Reconheceu-se mais de 50 anos atrás, que uma baixa ingestão de E leva à distrofia muscular, uma doença dos músculos esqueléticos caracterizada por fraqueza semelhante à causada por uma deficiência de vitamina C (os estudos de vitamina E e distrofia muscular foram discutido por Pappenheimer;..... 1948) Vários tipos de distrofias musculares hereditárias são conhecidos Para a maior parte da sua natureza não é totalmente entendido, e não há tratamento específico recomendado para eles miastenia gravis é tratado por inibidores da colinesterase, corticosteróides, e remoção cirúrgica da glândula timo. As autoridades médicas não mencionar o valor possível de vitaminas no controle de distrofias musculares. As evidências sobre o envolvimento de vitamina E e vitamina C, bem como outras vitaminas B6 e no funcionamento dos músculos sugere que o a ingestão ideal de esses nutrientes devem ser de valor para os pacientes. Até onde eu sei, nenhum estudo cuidadoso de uma ingestão de vitamina aumentado para pacientes com distrofia muscular hereditária tem sido relatado ". (P 160)
Com exceção dos estudos CoQ10 mencionado acima, a declaração do Dr. Pauling, de 20 anos atrás, infelizmente, está ainda muito bonito. Eu encontrei um par de estudos, um com 15 pacientes em uso de vitamina E e selênio relatórios "mínimo" benefícios (10) e outro com 16 pacientes, mostrando benefício "leve" (11). Eu acho que eles teriam obtido resultados muito melhores se tivessem utilizado doses maiores de selênio, doses muito maiores de vitamina E, e apenas a forma natural da vitamina E.
Depois, houve neste estudo, utilizando 600 mg de vitamina E e uma grande quantidade de selênio (4.000 mcg Na2SeO3), que obteve resultados muito bons em todos os cinco pacientes estudados. "Todos melhoraram sua força de preensão..., Dois a postura de seus normalizado, mais dois agora pode se sentar em seus calcanhares e levantar-se, um paciente já pode andar na ponta dos pés, pode agora começar a partir deitado no chão sem usar um presidente e dois pacientes melhoraram a sua capacidade física... Sem efeitos colaterais foram observados ". (12)
Isto é, no mínimo, genuinamente encorajadores.
Por que nenhum novo, estudos em larga escala de altas doses de terapia de selênio-vitamina E? Porque a terapia drugless é ignorada por empresas farmacêuticas e, conseqüentemente, permanece unpromoted e desconhecidos para os médicos. Não há dinheiro em produtos que não podem ser patenteados. As crianças aprendem desde cedo que tortas de lama não vendem. Nenhum investimento é feito, nenhuma pesquisa é feita, onde não há dinheiro é para ser recuperado. As empresas farmacêuticas não espera encontrar, nem eles querem encontrar uma cura que não envolve uma droga. A exemplo trágico é a abordagem da medicina moderna de distrofia muscular.
Sem dúvida, Jerry Lewis é um grande cara e seu coração está no lugar certo. Mas ele pode ter inadvertidamente definir a causa da ciência da saúde de volta uma geração. Telethons para levantar dinheiro para pesquisa de drogas para a distrofia muscular são anacronismos caro. Eles são apenas re-inventar a roda, e eles estão construindo errado boot. Lembre-se: "Distrofia" significa "a desnutrição". Não há nenhuma droga que corrige a desnutrição, e nunca será.
Cientistas agrícolas sabem disso. Você vai ter dificuldade em encontrar estudos de investigação sobre o papel do selênio ou vitamina E na prevenção de distrofias musculares em frangos, gado ou bezerros, ovinos. O que funciona com bezerros deve, em minha opinião, ser razoavelmente aplicados às pessoas. (13,14)
No entanto, apesar da longa história e cara de pesquisas sobre a distrofia muscular humana, apenas uma parcela muito pequena tem envolvido vitaminas, e foi feito há algum tempo atrás. Na terceira edição das vitaminas em Medicina, Bicknell e Prescott fornecer uma revisão completa da literatura sobre as páginas 612-619 e 635-641. Há evidências consideráveis de que a doença é a incapacidade do tecido muscular para utilizar eficientemente a vitamina E. Eu dou-lhe a seguinte citação:
"A degeneração muscular peculiar de distrofia muscular pode ser produzida em animais é causada e é causada apenas pela falta de vitamina E. distrofia muscular Humanos mostra idêntica a degeneração mesmo peculiar. A chave para a cura da distrofia muscular é a vitamina E." (Veja: R Rabinovitch et al (1951) Doenças neuromusculares passíveis de trigo óleo de gérmen de terapia J. Neurol Neurosurg Psychiat 14:95-100.....)
A vitamina E sintética não vai funcionar. Nas páginas 643-644 das vitaminas em Medicina, DL alfa tocoferol (sintética "vitamina E") é descrito como "sem valor". Tem que ser o natural "D-alfa" forma, especificamente incluindo o mix completo de tocoferóis e tocotrienóis naturais, de preferência de pedra ou com doce pão de trigo moído, gérmen de trigo, ou óleo de germe de trigo. (P 645).
Distrofia muscular é descrito como mais fácil de cura em crianças, e ainda mais fácil com as vitaminas B e vitamina C adicionado (p 644).
Talvez a revelação mais impressionante de tudo é que este livro de medicina foi escrito em 1953. Tem o corpo humano mudou em 55 anos? Tem distrofia muscular mudou em 55 anos? Não. Apenas a nossa compreensão de uma doença pode-se dizer que mudaram, e neste caso, mudou para pior. Temos ignorado as provas, e os médicos ainda dizem aos pacientes que MD é incurável. Se isso irrita você, continue a ler.
SELENIUMO selênio mineral essencial trace trabalha em estreita colaboração com vitamina E e ajuda o corpo a ficar mais fora de menos da vitamina. Esta importante parceria bioquímica ou sinergia, só funciona se ambos os nutrientes estão presentes. Demora muito pouco selênio, provavelmente cerca de 100 a 300 microgramas (mcg) por dia para proteger suas células e membranas de oxidação prejudicial através do selênio contendo enzima protetora, glutationa peroxidase, encontrada em todas as células do corpo.
Os níveis sanguíneos de selênio são reduzidos na distrofia muscular. "A distrofia miotônica e todos os seus principais sintomas (incluindo a distrofia muscular) podem ser curadas ou prevenidas nos animais através da suplementação de selênio". (Werbach M. (1988) Influências nutricionais na Doença, New Canaan, CT:. Keats, p 310-311 Uma versão mais recente deste excelente livro é revisado em http://www.doctoryourself.com/werbach.html.)
O mineral selênio vitamina-E-friendly é encontrada em levedura nutricional (ou cerveja), mariscos, legumes, cereais integrais, produtos de origem animal e vegetais. No entanto, o alimento pode ser uma fonte confiável de selênio, como o selênio conteúdo dos solos varia em torno da nação.
Para os indivíduos normalmente saudáveis, overdose de selênio é possível com o consumo excessivo crônico da dieta. Mas precisamos ter em mente que no estudo Orndahl já referido, pacientes com distrofia muscular apresentaram melhora com uma dose diária de até 1.400 mcg selênio elementar ao longo período de quase dois anos. Toxicidade não é claramente uma questão importante.
LECITINA
A lecitina tem sido mostrado para melhorar a resposta terapêutica quando incluído juntamente com a suplementação de vitamina E. Este é provavelmente devido ao fato de que a lecitina contém uma grande quantidade de colina e inositol tanto phosphatidvl, que parecem reduzir creatinuria naqueles com distrofia muscular. Dose diária utilizada é de cerca de 20 g, que é cerca de três colheres de sopa por dia (15-17).
CONCLUSÃOUma busca no Medline da National Library of Medicine, em Washington, DC, vai render mais de 18.300 estudos que, de alguma forma se relacionam com distrofia muscular. No entanto, tenho visto nenhuma evidência que a pesquisa da distrofia muscular atual inclui megavitaminas e terapia mineral. Toda vez que vejo "crianças de Jerry" em um cartaz ou na TV, ele fica me bem aqui. E cada vez que eu sou solicitado para uma doação a uma instituição de caridade médica, digo ao negociante que eu vou com prazer contribuir no momento de sua organização começa a patrocinar estudos clínicos com lecitina, selênio e vitamina E. Já foi mostrado que o selênio , vitamina E e os níveis de CoQ10 são diminuídas em pessoas com distrofia muscular. (Ihara Y, Mori A, Hayabara T, Namba R, Nobukuni K, Sato K, S Miyata, Edamatsu R, Liu J, radicais Kawai M. Livre, peróxidos lipídicos e antioxidantes no sangue de pacientes com distrofia miotônica. J Neurol. 1995 fevereiro;. 242 (3) :119-22) As vitaminas em Medicina foi publicado mais de meio século atrás. Assim foi o papel do Dr. Williams no tratamento MD com a nutrição. O que está demorando tanto para aplicar esse conhecimento para aqueles que sofrem hoje?
Aqui está um relatório de Kathleen M. Hanson kkmhanson@sbcglobal.net, que decidiu tomar o assunto em suas próprias mãos:
DISTROFIA MUSCULAR EM TRÊS ANOS
"Em novembro de 2003, meu neto de 3 anos foi diagnosticado com distrofia muscular No dia seguinte visitei a loja do alimento de saúde local com apenas uma cópia anos meus 30 de idade de Vamos Bem por Adelle Davis (NY:. Signet, 1972. ) Foi lá, nas páginas 235 e 243-245, que encontrou evidências de que vitaminas ajudou. Então, eu dirigi 100 milhas para a minha filha e da casa de seu marido para entregar uma cesta cheia de garrafas de vitaminas e outros complementos alimentares. Minha filha mistura essas coisas juntas duas vezes por dia e, embora não completamente quatro anos de idade, o menino leva-los sem nenhum problema. Falei recentemente com a minha filha para verificar as dosagens, o que nós decidida após consulta ao livro Healing Saudável (11 ª ed.) por Linda G. Reitor-Page (Publicações Cura Saudável, 2000 ISBN:. 188433489X). e depois ajustada para o tamanho do meu neto Seu peso é de cerca de 38 quilos.
"Ele leva:
um suplemento do complexo B líquido, meia colher de chá de 2X (duas vezes) por dia
O óleo de linhaça, 1 / 2 colher de chá 2x ao dia
CoQ10 (30 mg), cápsula meia 2X por dia
Óleo de gérmen de trigo, 1 / 2 colher de chá por dia 1X
Vitamina A (10.000 UI), 1 cápsula 1x por dia
Vitamina E (200 UI), 1 cápsula 2x ao dia
60 mcg (microgramas) de selênio, 1X ao dia.
Vitamina C (500 mg), 1 / 2 comprimido esmagado 2 dias X
Maleato de magnésio, (625 mg.) 1 / 4 colher de chá. 1 dia X
Lecitina (600 mg), 1 / 2 cápsula 2 X dia
Óleo de Prímula: algumas gotas por dia
"Sua mãe também mistura flocos de levedura, grânulos de lecitina, e germe de trigo juntos e tenta adicionar tanto quanto ela pode a sua dieta - em cereais, na torrada com mel, etc - e muitas vezes faz os muffins de banana com germe de trigo.
"Dentro da primeira semana de suplementação houve mudanças dramáticas. Ele tinha prisão de ventre e suas fezes eram negros e como tar. Essa situação logo se tornou normal e agora ele está completamente potty treinados. Pela primeira vez em sua vida pouco, ele deixou a sua lado da mãe para correr e brincar com outras crianças em função da escola. Logo depois, ele começou a subir escada sem a ajuda dela e até a escada para a cama de seu irmão beliche. Ele corre agora e aprendeu a saltar. Em minhas visitas semanais I testemunharam todas essas mudanças em sua saúde, força e personalidade. Na Páscoa ele andava de bicicleta de duas rodas com rodinhas todo o caminho até a rua e na semana passada estava começando a aprender a manobra scooter de sua irmã. Ele é uma criança mais feliz agora e tem confiança em si mesmo.
"Minha filha não recebeu orientação nutricional, nem qualquer ajuda de seu pediatra, e depois de esperar dois meses por uma consulta em um hospital universitário, suportando todos os seus testes, também deixou lá com nada. Quando ela perguntou tanto os médicos sobre nutrição e suplementos alimentares disseram ela, "Não há estudos que indicam que a dieta e nutrição fazer a diferença."
"O que temos agora é um aumento visível de energia da criança e força, que tem sido notado por todos que o conhecem. Não sabemos ao certo se estamos dando a ele o suficiente desta vitamina ou talvez muito do outro, mas não ver uma melhoria constante e estão fazendo o melhor que podemos com as informações que temos sido capazes de encontrar até agora. Eu acredito que há grandes oportunidades aqui.
"Nos últimos seis meses tem havido um vazio incômodo em minha mente: O que aconteceu com essa informação de pesquisa promissor Não há ninguém que acompanhou, que perseguiu isso eu tenho medo de imaginar o número de pais que estão passando pelo que minha filha fez com os médicos no ano passado, apenas para voltar para casa com nada, mas a perspectiva de ver seu filho se deteriorar ainda mais. Espero que esta história pode ajudar algumas delas. "
Kathleen escreve, um ano mais tarde:
"Só queria que você saiba mais recente sobre o nosso neto MD. No início de setembro, ele estava no hospital para um exame cardíaco completo. Eles descobriram que o seu coração para ser perfeitamente normal. O médico na clínica também disse à minha filha: "Tudo o que você vê lá do seu filho é o músculo saudável e normal." Ele tinha o menino na mentira no chão e pediu-lhe para se levantar. O médico sorriu enquanto observava como ele fez isso, balançou a cabeça e disse: 'Não há mesmo nenhum sinal de Gower. "
(Nota: Normalmente, por causa da extrema fraqueza dos músculos do quadril, uma criança com MD pode levantar-se apenas pelo rosto deitado first down, então estendendo os cotovelos e os joelhos para levantar o corpo, então reuni-los e, finalmente, rastejando na vertical Este. é chamado de sinal de Gower).
E isso, em 2007:
"Aaron teve seu check-up anual em maio deste ano e foi a mesma do ano passado. Depois de olhar-lo mais e tê-lo fazer uma série de movimentos físicos, o médico disse: 'Ele está indo muito bem e se não houver uma necessidade de entrar em contato conosco, nós vamos vê-lo no próximo ano. "
"Os médicos disseram a minha filha em 2003 que Aaron estaria em uma cadeira de rodas por sete anos de idade. Ontem foi seu sétimo aniversário e meu presente para ele era um mini-trampolim que ele gostava muito. "
Outubro de 2007:
"Houve uma novidade em relação orthothics Arão (muletas). Aaron não tinha sido usá-las durante todo os meses do verão. Quando a escola abriu esta queda, minha filha foi confrontada com o dilema de ter-lhe usá-los ou não. Depois de uma semana ou duas, ela pensou que ela iria tentar por uma semana. Às vezes, Aaron tinha dito a sua mãe como as outras crianças dizer que ele não é muito forte e não pode correr tão rápido quanto eles. Depois de alguns dias de usar o orthotics para a escola, a criança de um vizinho descrito para a minha filha a dificuldade Aaron estava tendo os passos ascendente ônibus escolar.
"Na próxima visita semanal programada para o fisioterapeuta, a mãe expressou sua preocupação de que a ortopedia foram realmente impedindo-o ao invés de ajudar, não só com a etapa de escalada, mas também quando ele é executado.
"O terapeuta perguntou-lhe por tê-lo usá-los para a próxima sessão e ele colocaria Aaron através de uma série de exercícios e observar. No final da sessão, o terapeuta com relutância, e sem nenhum entusiasmo, entregou a ortopedia para minha filha e disse: 'Eu posso ver que ele funciona muito melhor sem eles. "
"Agora, a ortopedia são história e só queria compartilhar essa boa notícia."
Obrigado, Kathleen, para compartilhar suas experiências mais promissoras com todos nós. E sim, você pode escrever para ela se você gostaria de: kkmhanson@sbcglobal.net
CASE NOVO: DISTROFIA MUSCULAR EM DOIS ANOS VELHOS
Outra mãe escreve (14 de janeiro de 2008):
"Meu filho vai ser dois anos mais tarde este mês. Ele foi rotulado com distrofia muscular (MD) no ano passado, quase por acidente. Ele teve um problema com apnéia: ele prendeu a respiração na creche muito tempo, desmaiado e chamaram uma ambulância. Ele acabou no hospital durante sete dias de testes, e no final desses testes é quando testado para MD.
"Foi-me dito pelo médico distrofia muscular que sua expectativa de vida será uma cadeira de rodas por 10 anos, ea morte por 20 anos. Como você pode entender, foi um choque para nossa família. Nas semanas seguintes mais tarde, quando os testes de DNA voltou como positivo tanto para Duchanes ou MD Becker, eu estava totalmente confuso. Nosso pediatra disse-nos que o mundo médico não sabe realmente com o teste de DNA que tipo ... que será determinado como ele se desenvolve, mas desde que ele tinha sido diagnosticado tão cedo, foi Duchanes mais provável, e ela estava muito triste que existe havia nada que poderia ser feito.
"A única coisa que nós fizemos tirar da experiência hospitalar, bem como, em seguida, as discussões iniciais com o nosso pediatra, foi que uma vez que ele tinha recebido o rótulo MD, as pessoas começaram a tratá-lo como um rótulo, e não como uma pessoa. Esta experiência levou-nos a não dizer a muitas pessoas (a menos que seja necessário) do rótulo que lhe foi dado, como queremos que as pessoas ver o rapaz como a primeira pessoa que ele é.
"Meu marido e eu (com o apoio da família alargada) decidiu que não era o suficiente. Nós não estávamos dispostos a aceitar que não há simplesmente nada que pudéssemos fazer. Felizmente para nós, encontrei o site DoctorYourself pesquisando MD e nutrição na internet.
"A seguir estão os suplementos que o nosso filho, dois anos de idade, actualmente, tem, e tem sido desde o ano passado. Ele está agora com 33 polegadas de altura e pesa 25 lbs.
"Daily:
Multivitamin crianças líquido (dose diária)
Cálcio líquido (600 mg)
Líquido vitamina E (150 i.u.)
Óleo de fígado de bacalhau (porção diária)
Lecitina de Soja (1-2 colheres de chá)
Sementes de linhaça e óleo de gérmen de trigo - quando pode entrar em alimentos, pão de banana, iogurte, etc
"Além disso, ao longo de um período de dois dias, na forma de pó misturados e colocados em leite (eu tento fazê-lo em quantidades iguais ao longo de cada dia)
1000 mg de taurina
400 mcg de ácido fólico
60 mg CoQ10
50 mcg de selênio
1.000 mcg de vitamina B12
1.000 mg de vitamina C
120 mg Gingko
4.000 mg MSM
20 g de proteína de soro de leite
8000 mg L-Glutamina
1500 mg L-Arginina
800 mg Creatina
"Além disso, tentamos garantir uma dieta saudável, incluindo produtos lácteos orgânicos, frutas e legumes, e limitar o açúcar refinado em sua dieta (mas certamente não limitá-lo completamente - apenas tentar usar informações do site do Dr. Saul sobre alimentação saudável para crianças). Fazemos outros não-nutricionais coisas também, inclusive vendo um fisioterapeuta duas vezes por mês.
"Na última visita do nosso filho ao pediatra no início de dezembro de 2007, o médico estava completamente surpreso com o quão bem ele está fazendo. Ele não mostra sinais de MD típico que ela estava esperando com base em sua experiência com a medicina convencional. "
Mais uma boa notícia! Obrigado por escrever.
Referências:
1. Hillemann HH. (1956) "A desnutrição materna e malformação fetal Desenvolvimento pré-natal" (Discurso na Oregon State College, 09 de novembro)
2. Hillemann HH. (1958) "A desnutrição materna e deformidade congênita" (Grants Pass Endereço Oregon, 17 de março)
3. Hillemann HH. (1961) "O Espectro de defeito congênito, Experimental e Clínica" Journal of Applied Nutrition 14:1,2).
4. Williams RJ. Beerstecher E, Jr, e Berry, LJ. "O conceito de doença Genetotrophic", Lancet, 18 de fevereiro de 1950, 287-90.
5. Williams RJ. "Conceito de doença Genetotrophic", Nut. Rev, 8, 257-60 (1950).
6. Williams RJ. "O campo inexplorado de Doenças Genetotrophic," MD, 6, 123-4, 136 (1951).
7. Williams RJ. e Rogers, LL. "A Formulação de um Suplemento Genetotrophic para o Tratamento Experimental de Doenças de etiologia obscura," Texas Reports Biol. Med., 11, 573-81 (1953).
8. Folkers K, Wolaniuk J, Simonsen R, M Morishita, Vadhanavikit lógica S. bioquímica ea resposta cardíaca de pacientes com doença muscular ao tratamento com coenzima Q10. Proc Natl Acad Sci U S A. 1985 Jul; 82 (13) :4513-6.
9. Folkers K, R Simonsen (1995) Dois sucesso duplo-cegos com coenzima Q10 (vitamina Q10) em distrofias musculares e atrofia neurogênica. Biochim Biophys Acta 1271 (1) :281-6. 24 de maio.
10. E Backman, KG Henriksson. Efeito do selenito de sódio e tratamento de vitamina E na distrofia miotônica. J Intern Med. 1990 Dec; 228 (6) :577-81.
11. Gamstorp I, Gustavson KH, Hellstrom O, Nordgren B. J Neurol Criança. 1986 Jul; 1 (3) :211-4. Um teste de selênio e vitamina E em meninos com distrofia muscular.
12. Orndahl G, Sellden U, Hallin S, Wetterqvist H, Rindby A, Selin distrofia miotônica E. tratados com selênio e vitamina E. Acta Med Scand. 1986; 219 (4) :407-14).
13. Orndahl G et al. (1983) Selênio terapia da distrofia miotônica. Acta. Med. Scand. 213:237.
14. Hidiroglou M, K Jenkins, Carson RB, Brossard GA. Selênio e coenzima Q10 níveis nos tecidos dos bezerros distróficos e saudável. J Physiol pode Pharmacol. 1967 Maio, 45 (3) :568-9.
15. Jackson MJ, Jones DA, Edwards RH. Vitamina E e de doenças musculares. J Inherit Metab Dis. 1985; 8 Suppl 1:84-7. (Esta revisão explica como a vitamina E, e os fosfolipídeos em lecitina, beneficiar os músculos.)
16. Milhorat AT e Bartels WE. (1945) O defeito na utilização de tocoferol na distrofia muscular progressiva. Ciência 101:93-4.
17. Milhorat AT et al. (1945). Efeito do gérmen de trigo em creatinuria na dermatomiosite e distrofia muscular progressiva. Proc. Soc. Exp. Biol. Med. 58:40-1.
Copyright 2008, 2007 e anos anteriores por Andrew W. Saul,
Andrew Saul é o autor dos livros FIRE SEU MÉDICO! Independentemente de como ser saudável (Comentários de leitores em http://www.doctoryourself.com/review.html) e MÉDICO SE: A cura natural que funciona. (Revista em http://www.doctoryourself.com/saulbooks.html)
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Andrew W. Saul
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(Role para baixo nesta página um pouco mais de meio caminho de como essa criança melhorou.)
DISTROFIA MUSCULAR
Todo mundo sabe que os músculos são, e quando eles não funcionam, a fraqueza, fragilidade e incapacidade de uma criança com distrofia muscular contribui para um cartaz pungente e muitas lágrimas maratona. "Não existe um tratamento ... não há nenhuma terapia específica", diz o Manual Merck. O National Institutes of Heath diz a mesma coisa: "Não há tratamento específico para qualquer uma das formas de MD." http://www.ninds.nih.gov/health_and_medical/disorders/md.htm, acessado em abril de 2004)
Tal desespero, pronunciamentos autocráticos, mas a pesquisa-friendly não deve ser visto como a última palavra até que adequadamente pesar desnutrição materna e fetal como causa fundamental da distrofia muscular. A boa notícia (para ser considerado mais adiante) é que se deficiência de nutrientes pode causar uma doença, a terapia nutricional pode melhorar, ou mesmo a cura, que a doença.
A desnutrição provoca a distrofia muscular? A resposta curta é sim. "Distrofia:.... Uma nutrição defeituosa 2 Qualquer desordem causada por defeito de nutrição" (American Heritage Dictionary do Idioma Inglês, p 407.) Quando consideramos tudo isso significa, estamos prontos para a cabeça por uma ladeira íngreme. Nada é você na sopa emocional mais rapidamente do que ser percebido como culpar um defeito de nascimento do bebê na dieta da mãe. Realmente, é muito difícil saber com certeza se um defeito de nascimento é o resultado da genética ou fatores ambientais. A mãe representa a metade da herança de um bebê em desenvolvimento, mas quase todos do meio ambiente do bebê em desenvolvimento. Cada célula individual em um bebê é o produto de instrução DNA herdada. Mas todas as células em um bebê é também o produto da dieta da mãe.
"Hereditariedade Tabela Jantar"
Óvulos (ovos humanos) são formados durante o estágio fetal de vida de uma mulher. Em outras palavras, todos os próprios óvulos de uma mulher são formados na verdade, enquanto ela estava desenvolvendo dentro de sua mãe, antes de ela própria nasceu. Wow. Isto significa que o que sua avó comeu contribuído significativamente para a sua anatomia. Acho que um sobre: O que parece ser um problema puramente genética pode ser de fato uma grande parte um efeito nutricional. Eu chamo isso de "Hereditariedade mesa de jantar." Só porque um problema sai do útero não significa que esse problema é genético e apenas genética. Ciência sabe há décadas que muitos um defeito de nascença específico é um resultado direto de uma deficiência de vitaminas específicas. (1-3)
Espinha bífida, agora bem conhecida por ser causada por uma falta de ácido fólico (folato), é um exemplo. Eu, pessoalmente, nasceu com um leve grau de espinha bífida. Eu não culpo a minha mãe, eu poderia culpar aqueles que mal aconselhados sobre sua gravidez dieta. Eu certamente culpar a indústria de processamento de alimento para moagem sistematicamente afastado das vitaminas do complexo B de seu pão de cada dia, e eu culpo o governo por deixá-los fugir com ela.
Ao contrário de espinha bífida, distrofia muscular pode ser reversível. No entanto, MD provavelmente não é uma questão de desnutrição simples, pois muitas vezes não responde a terapia de baixa dose de nutrientes. Mas podem responder a altas doses de nutrientes, e pode, portanto, ser o que os médicos ortomoleculares chamam de "genetotrophic" doença.
GENETOTROPHICS
A inter-relação importante entre o alimento e os genes foi chamado pela primeira vez o "conceito genetotrophic" por Roger J. Williams, PhD. Dr. Williams, o descobridor do ácido pantotênico B-vitamina, explicou em seus livros e artigos científicos existentes como defeitos de nascimento bioquímicos podem ser efetivamente superados com a nutrição ótima. (Http://www.doctoryourself.com/biblio_williams.html). Por favor, considere (e observe a data de publicação):
Williams RJ. (1953). Distrofia muscular e individual padrões metabólicos: As possibilidades de uma abordagem nutricional terapêutico. Proc. das Conferências Primeira e Segunda Medical [1951-1952] da Assoc de Distrofia Muscular. da América, 118-22 (Referências adicionais abaixo, 4-7.)
Em doenças genetotrophic, anormalidade genética leva à deficiência nutricional. Para compensar, o corpo exige a disponibilização de quantidades maiores do que normal de um ou mais nutrientes para o gene afetado para expressar-se com sucesso. Para aquela pessoa especial, normal ingestão de vitamina na dieta são bastante inadequados para a função normal. É um pouco como tentar tomar um banho quente com o dreno aberto: pode ser feito, mas você vai precisar de muito mais água quente.
Eu acho que a distrofia muscular pode constituir um bom exemplo de uma doença genetotrophic. Isso também vai um longo caminho para responder a pergunta que os pais perene "sobre a forma como uma criança pode ser saudável, enquanto o irmão está aflito com a MD. . . quando a mãe comeu praticamente a mesma dieta durante as duas gestações. Pode ser tanto um componente genético e um componente nutricional. Ao invés de uma deficiência de nutrientes, MD pode mais ser considerado exatamente a ser uma dependência geneticamente influenciados de nutrientes.
HÁ uma saída?
Para uma família com uma criança com distrofia muscular, ele deve parecer como a pior forma de Monday Morning zagueiro para dizer o que pode ter causado a doença a criança já tem. Coulda, deveria ter, é a compensação woulda pobres para os pais de uma criança deficiente, e para discutir o assunto é convidar depois do fato, sentimentos de culpa e impotência. Portanto, a verdadeira questão é: em que medida pode nutrientes individuais permitem o sofredor para superar a situação existente? Há boas notícias considerável, e tudo isso é nutritivo.
Coenzima Q10
Até agora, CoQ10 (umbiquinone) provavelmente deve ser aceito como uma vitamina. Muitas outras vitaminas são coenzimas. CoQ10 é encontrado em quantidades muito pequenas nos alimentos. A maioria dos jovens fazem CoQ10 em seus corpos, mas um jovem com distrofia muscular pode tanto fazer muito pouco ou ter uma maior exigência por causa da doença.
Foi estabelecido que o músculo cardíaco muito benefícios da suplementação CoQ10, resultando em melhora em casos de insuficiência cardíaca congestiva e cardiomiopatia mesmo. Músculo cardíaco estriado e estriado músculo (esquelético) voluntária não são tão diferentes. Além disso, Folkers et all escrever que:
"Doença cardíaca é comumente associado com praticamente todas as formas de distrofia muscular e miopatia... A justificativa deste estudo foi baseado em conhecido miopatias mitocondriais, que envolvem enzimas respiratórias, a presença conhecida de CoQ10 na respiração, e os dados clínico prévio sobre CoQ10 e distrofia. Estes resultados indicam que a disfunção miocárdica de tais pacientes com doença muscular pode ter alguma relação com a disfunção do músculo esquelético, ambas as quais podem ser melhorados pela terapia CoQ10... CoQ10 é a única substância conhecida que oferece uma segura e melhoria da qualidade de vida para esses pacientes portadores de doença muscular. " (8)
Porque CoQ10 é tão absolutamente vital para as células musculares, envolvidos com o controle do crescimento, a produção de energia celular, e outras funções essenciais para a vida, ele merece uma consideração especial para pessoas com distrofia muscular.
Em dois controlado por placebo, duplo-cegos, 100 mg CoQ10 diariamente resultaram em "performance definitivamente melhorou física" em pacientes com distrofia muscular e atrofia. "Em retrospecto," escreveram os autores, "uma dose de 100 mg foi muito baixo apesar de ser efetiva e segura." Mas mesmo com esta baixa dose, sua conclusão foi enfático: "Os pacientes que sofrem destas distrofias musculares e similares devem ser tratados com vitamina Q10 indefinidamente." (9)
Proponho que 300-600 mg / dia seria uma dose mais eficaz, especialmente para uma criança mais velha MD. Para a maioria das famílias, os fatores limitantes serão desaprovação custo ou médica. Mesmo os suplementos caros são mais baratos que a maioria das drogas. E como não há efeitos secundários nocivos com CoQ10, é imperdoável que não lhe dar um julgamento sério terapêutico.
Vamos ser justos: se CoQ10 é importante para coelhos, pode também ser importante para as crianças? (Boler JB, Farley TM, Scholler J, K. Folkers Deficiência de coenzima Q10 no coelho Int Z Vitaminforsch 1969;... 39 (3) :281-8)
VITAMINA E
Como CoQ10, vitamina E é um antioxidante. Há uma longa história de suspeita científica, até hoje não testados, que os antioxidantes são do benefício incomum para indivíduos com distrofia muscular. Linus Pauling escreveu sobre distrofia muscular, tanto experimental e hereditário, em How to Live Longer and Feel Better. Comenta o Dr. Pauling aqui reproduzido com a permissão do Instituto Linus Pauling, Oregon State University:
"Reconheceu-se mais de 50 anos atrás, que uma baixa ingestão de E leva à distrofia muscular, uma doença dos músculos esqueléticos caracterizada por fraqueza semelhante à causada por uma deficiência de vitamina C (os estudos de vitamina E e distrofia muscular foram discutido por Pappenheimer;..... 1948) Vários tipos de distrofias musculares hereditárias são conhecidos Para a maior parte da sua natureza não é totalmente entendido, e não há tratamento específico recomendado para eles miastenia gravis é tratado por inibidores da colinesterase, corticosteróides, e remoção cirúrgica da glândula timo. As autoridades médicas não mencionar o valor possível de vitaminas no controle de distrofias musculares. As evidências sobre o envolvimento de vitamina E e vitamina C, bem como outras vitaminas B6 e no funcionamento dos músculos sugere que o a ingestão ideal de esses nutrientes devem ser de valor para os pacientes. Até onde eu sei, nenhum estudo cuidadoso de uma ingestão de vitamina aumentado para pacientes com distrofia muscular hereditária tem sido relatado ". (P 160)
Com exceção dos estudos CoQ10 mencionado acima, a declaração do Dr. Pauling, de 20 anos atrás, infelizmente, está ainda muito bonito. Eu encontrei um par de estudos, um com 15 pacientes em uso de vitamina E e selênio relatórios "mínimo" benefícios (10) e outro com 16 pacientes, mostrando benefício "leve" (11). Eu acho que eles teriam obtido resultados muito melhores se tivessem utilizado doses maiores de selênio, doses muito maiores de vitamina E, e apenas a forma natural da vitamina E.
Depois, houve neste estudo, utilizando 600 mg de vitamina E e uma grande quantidade de selênio (4.000 mcg Na2SeO3), que obteve resultados muito bons em todos os cinco pacientes estudados. "Todos melhoraram sua força de preensão..., Dois a postura de seus normalizado, mais dois agora pode se sentar em seus calcanhares e levantar-se, um paciente já pode andar na ponta dos pés, pode agora começar a partir deitado no chão sem usar um presidente e dois pacientes melhoraram a sua capacidade física... Sem efeitos colaterais foram observados ". (12)
Isto é, no mínimo, genuinamente encorajadores.
Por que nenhum novo, estudos em larga escala de altas doses de terapia de selênio-vitamina E? Porque a terapia drugless é ignorada por empresas farmacêuticas e, conseqüentemente, permanece unpromoted e desconhecidos para os médicos. Não há dinheiro em produtos que não podem ser patenteados. As crianças aprendem desde cedo que tortas de lama não vendem. Nenhum investimento é feito, nenhuma pesquisa é feita, onde não há dinheiro é para ser recuperado. As empresas farmacêuticas não espera encontrar, nem eles querem encontrar uma cura que não envolve uma droga. A exemplo trágico é a abordagem da medicina moderna de distrofia muscular.
Sem dúvida, Jerry Lewis é um grande cara e seu coração está no lugar certo. Mas ele pode ter inadvertidamente definir a causa da ciência da saúde de volta uma geração. Telethons para levantar dinheiro para pesquisa de drogas para a distrofia muscular são anacronismos caro. Eles são apenas re-inventar a roda, e eles estão construindo errado boot. Lembre-se: "Distrofia" significa "a desnutrição". Não há nenhuma droga que corrige a desnutrição, e nunca será.
Cientistas agrícolas sabem disso. Você vai ter dificuldade em encontrar estudos de investigação sobre o papel do selênio ou vitamina E na prevenção de distrofias musculares em frangos, gado ou bezerros, ovinos. O que funciona com bezerros deve, em minha opinião, ser razoavelmente aplicados às pessoas. (13,14)
No entanto, apesar da longa história e cara de pesquisas sobre a distrofia muscular humana, apenas uma parcela muito pequena tem envolvido vitaminas, e foi feito há algum tempo atrás. Na terceira edição das vitaminas em Medicina, Bicknell e Prescott fornecer uma revisão completa da literatura sobre as páginas 612-619 e 635-641. Há evidências consideráveis de que a doença é a incapacidade do tecido muscular para utilizar eficientemente a vitamina E. Eu dou-lhe a seguinte citação:
"A degeneração muscular peculiar de distrofia muscular pode ser produzida em animais é causada e é causada apenas pela falta de vitamina E. distrofia muscular Humanos mostra idêntica a degeneração mesmo peculiar. A chave para a cura da distrofia muscular é a vitamina E." (Veja: R Rabinovitch et al (1951) Doenças neuromusculares passíveis de trigo óleo de gérmen de terapia J. Neurol Neurosurg Psychiat 14:95-100.....)
A vitamina E sintética não vai funcionar. Nas páginas 643-644 das vitaminas em Medicina, DL alfa tocoferol (sintética "vitamina E") é descrito como "sem valor". Tem que ser o natural "D-alfa" forma, especificamente incluindo o mix completo de tocoferóis e tocotrienóis naturais, de preferência de pedra ou com doce pão de trigo moído, gérmen de trigo, ou óleo de germe de trigo. (P 645).
Distrofia muscular é descrito como mais fácil de cura em crianças, e ainda mais fácil com as vitaminas B e vitamina C adicionado (p 644).
Talvez a revelação mais impressionante de tudo é que este livro de medicina foi escrito em 1953. Tem o corpo humano mudou em 55 anos? Tem distrofia muscular mudou em 55 anos? Não. Apenas a nossa compreensão de uma doença pode-se dizer que mudaram, e neste caso, mudou para pior. Temos ignorado as provas, e os médicos ainda dizem aos pacientes que MD é incurável. Se isso irrita você, continue a ler.
SELENIUMO selênio mineral essencial trace trabalha em estreita colaboração com vitamina E e ajuda o corpo a ficar mais fora de menos da vitamina. Esta importante parceria bioquímica ou sinergia, só funciona se ambos os nutrientes estão presentes. Demora muito pouco selênio, provavelmente cerca de 100 a 300 microgramas (mcg) por dia para proteger suas células e membranas de oxidação prejudicial através do selênio contendo enzima protetora, glutationa peroxidase, encontrada em todas as células do corpo.
Os níveis sanguíneos de selênio são reduzidos na distrofia muscular. "A distrofia miotônica e todos os seus principais sintomas (incluindo a distrofia muscular) podem ser curadas ou prevenidas nos animais através da suplementação de selênio". (Werbach M. (1988) Influências nutricionais na Doença, New Canaan, CT:. Keats, p 310-311 Uma versão mais recente deste excelente livro é revisado em http://www.doctoryourself.com/werbach.html.)
O mineral selênio vitamina-E-friendly é encontrada em levedura nutricional (ou cerveja), mariscos, legumes, cereais integrais, produtos de origem animal e vegetais. No entanto, o alimento pode ser uma fonte confiável de selênio, como o selênio conteúdo dos solos varia em torno da nação.
Para os indivíduos normalmente saudáveis, overdose de selênio é possível com o consumo excessivo crônico da dieta. Mas precisamos ter em mente que no estudo Orndahl já referido, pacientes com distrofia muscular apresentaram melhora com uma dose diária de até 1.400 mcg selênio elementar ao longo período de quase dois anos. Toxicidade não é claramente uma questão importante.
LECITINA
A lecitina tem sido mostrado para melhorar a resposta terapêutica quando incluído juntamente com a suplementação de vitamina E. Este é provavelmente devido ao fato de que a lecitina contém uma grande quantidade de colina e inositol tanto phosphatidvl, que parecem reduzir creatinuria naqueles com distrofia muscular. Dose diária utilizada é de cerca de 20 g, que é cerca de três colheres de sopa por dia (15-17).
CONCLUSÃOUma busca no Medline da National Library of Medicine, em Washington, DC, vai render mais de 18.300 estudos que, de alguma forma se relacionam com distrofia muscular. No entanto, tenho visto nenhuma evidência que a pesquisa da distrofia muscular atual inclui megavitaminas e terapia mineral. Toda vez que vejo "crianças de Jerry" em um cartaz ou na TV, ele fica me bem aqui. E cada vez que eu sou solicitado para uma doação a uma instituição de caridade médica, digo ao negociante que eu vou com prazer contribuir no momento de sua organização começa a patrocinar estudos clínicos com lecitina, selênio e vitamina E. Já foi mostrado que o selênio , vitamina E e os níveis de CoQ10 são diminuídas em pessoas com distrofia muscular. (Ihara Y, Mori A, Hayabara T, Namba R, Nobukuni K, Sato K, S Miyata, Edamatsu R, Liu J, radicais Kawai M. Livre, peróxidos lipídicos e antioxidantes no sangue de pacientes com distrofia miotônica. J Neurol. 1995 fevereiro;. 242 (3) :119-22) As vitaminas em Medicina foi publicado mais de meio século atrás. Assim foi o papel do Dr. Williams no tratamento MD com a nutrição. O que está demorando tanto para aplicar esse conhecimento para aqueles que sofrem hoje?
Aqui está um relatório de Kathleen M. Hanson kkmhanson@sbcglobal.net, que decidiu tomar o assunto em suas próprias mãos:
DISTROFIA MUSCULAR EM TRÊS ANOS
"Em novembro de 2003, meu neto de 3 anos foi diagnosticado com distrofia muscular No dia seguinte visitei a loja do alimento de saúde local com apenas uma cópia anos meus 30 de idade de Vamos Bem por Adelle Davis (NY:. Signet, 1972. ) Foi lá, nas páginas 235 e 243-245, que encontrou evidências de que vitaminas ajudou. Então, eu dirigi 100 milhas para a minha filha e da casa de seu marido para entregar uma cesta cheia de garrafas de vitaminas e outros complementos alimentares. Minha filha mistura essas coisas juntas duas vezes por dia e, embora não completamente quatro anos de idade, o menino leva-los sem nenhum problema. Falei recentemente com a minha filha para verificar as dosagens, o que nós decidida após consulta ao livro Healing Saudável (11 ª ed.) por Linda G. Reitor-Page (Publicações Cura Saudável, 2000 ISBN:. 188433489X). e depois ajustada para o tamanho do meu neto Seu peso é de cerca de 38 quilos.
"Ele leva:
um suplemento do complexo B líquido, meia colher de chá de 2X (duas vezes) por dia
O óleo de linhaça, 1 / 2 colher de chá 2x ao dia
CoQ10 (30 mg), cápsula meia 2X por dia
Óleo de gérmen de trigo, 1 / 2 colher de chá por dia 1X
Vitamina A (10.000 UI), 1 cápsula 1x por dia
Vitamina E (200 UI), 1 cápsula 2x ao dia
60 mcg (microgramas) de selênio, 1X ao dia.
Vitamina C (500 mg), 1 / 2 comprimido esmagado 2 dias X
Maleato de magnésio, (625 mg.) 1 / 4 colher de chá. 1 dia X
Lecitina (600 mg), 1 / 2 cápsula 2 X dia
Óleo de Prímula: algumas gotas por dia
"Sua mãe também mistura flocos de levedura, grânulos de lecitina, e germe de trigo juntos e tenta adicionar tanto quanto ela pode a sua dieta - em cereais, na torrada com mel, etc - e muitas vezes faz os muffins de banana com germe de trigo.
"Dentro da primeira semana de suplementação houve mudanças dramáticas. Ele tinha prisão de ventre e suas fezes eram negros e como tar. Essa situação logo se tornou normal e agora ele está completamente potty treinados. Pela primeira vez em sua vida pouco, ele deixou a sua lado da mãe para correr e brincar com outras crianças em função da escola. Logo depois, ele começou a subir escada sem a ajuda dela e até a escada para a cama de seu irmão beliche. Ele corre agora e aprendeu a saltar. Em minhas visitas semanais I testemunharam todas essas mudanças em sua saúde, força e personalidade. Na Páscoa ele andava de bicicleta de duas rodas com rodinhas todo o caminho até a rua e na semana passada estava começando a aprender a manobra scooter de sua irmã. Ele é uma criança mais feliz agora e tem confiança em si mesmo.
"Minha filha não recebeu orientação nutricional, nem qualquer ajuda de seu pediatra, e depois de esperar dois meses por uma consulta em um hospital universitário, suportando todos os seus testes, também deixou lá com nada. Quando ela perguntou tanto os médicos sobre nutrição e suplementos alimentares disseram ela, "Não há estudos que indicam que a dieta e nutrição fazer a diferença."
"O que temos agora é um aumento visível de energia da criança e força, que tem sido notado por todos que o conhecem. Não sabemos ao certo se estamos dando a ele o suficiente desta vitamina ou talvez muito do outro, mas não ver uma melhoria constante e estão fazendo o melhor que podemos com as informações que temos sido capazes de encontrar até agora. Eu acredito que há grandes oportunidades aqui.
"Nos últimos seis meses tem havido um vazio incômodo em minha mente: O que aconteceu com essa informação de pesquisa promissor Não há ninguém que acompanhou, que perseguiu isso eu tenho medo de imaginar o número de pais que estão passando pelo que minha filha fez com os médicos no ano passado, apenas para voltar para casa com nada, mas a perspectiva de ver seu filho se deteriorar ainda mais. Espero que esta história pode ajudar algumas delas. "
Kathleen escreve, um ano mais tarde:
"Só queria que você saiba mais recente sobre o nosso neto MD. No início de setembro, ele estava no hospital para um exame cardíaco completo. Eles descobriram que o seu coração para ser perfeitamente normal. O médico na clínica também disse à minha filha: "Tudo o que você vê lá do seu filho é o músculo saudável e normal." Ele tinha o menino na mentira no chão e pediu-lhe para se levantar. O médico sorriu enquanto observava como ele fez isso, balançou a cabeça e disse: 'Não há mesmo nenhum sinal de Gower. "
(Nota: Normalmente, por causa da extrema fraqueza dos músculos do quadril, uma criança com MD pode levantar-se apenas pelo rosto deitado first down, então estendendo os cotovelos e os joelhos para levantar o corpo, então reuni-los e, finalmente, rastejando na vertical Este. é chamado de sinal de Gower).
E isso, em 2007:
"Aaron teve seu check-up anual em maio deste ano e foi a mesma do ano passado. Depois de olhar-lo mais e tê-lo fazer uma série de movimentos físicos, o médico disse: 'Ele está indo muito bem e se não houver uma necessidade de entrar em contato conosco, nós vamos vê-lo no próximo ano. "
"Os médicos disseram a minha filha em 2003 que Aaron estaria em uma cadeira de rodas por sete anos de idade. Ontem foi seu sétimo aniversário e meu presente para ele era um mini-trampolim que ele gostava muito. "
Outubro de 2007:
"Houve uma novidade em relação orthothics Arão (muletas). Aaron não tinha sido usá-las durante todo os meses do verão. Quando a escola abriu esta queda, minha filha foi confrontada com o dilema de ter-lhe usá-los ou não. Depois de uma semana ou duas, ela pensou que ela iria tentar por uma semana. Às vezes, Aaron tinha dito a sua mãe como as outras crianças dizer que ele não é muito forte e não pode correr tão rápido quanto eles. Depois de alguns dias de usar o orthotics para a escola, a criança de um vizinho descrito para a minha filha a dificuldade Aaron estava tendo os passos ascendente ônibus escolar.
"Na próxima visita semanal programada para o fisioterapeuta, a mãe expressou sua preocupação de que a ortopedia foram realmente impedindo-o ao invés de ajudar, não só com a etapa de escalada, mas também quando ele é executado.
"O terapeuta perguntou-lhe por tê-lo usá-los para a próxima sessão e ele colocaria Aaron através de uma série de exercícios e observar. No final da sessão, o terapeuta com relutância, e sem nenhum entusiasmo, entregou a ortopedia para minha filha e disse: 'Eu posso ver que ele funciona muito melhor sem eles. "
"Agora, a ortopedia são história e só queria compartilhar essa boa notícia."
Obrigado, Kathleen, para compartilhar suas experiências mais promissoras com todos nós. E sim, você pode escrever para ela se você gostaria de: kkmhanson@sbcglobal.net
CASE NOVO: DISTROFIA MUSCULAR EM DOIS ANOS VELHOS
Outra mãe escreve (14 de janeiro de 2008):
"Meu filho vai ser dois anos mais tarde este mês. Ele foi rotulado com distrofia muscular (MD) no ano passado, quase por acidente. Ele teve um problema com apnéia: ele prendeu a respiração na creche muito tempo, desmaiado e chamaram uma ambulância. Ele acabou no hospital durante sete dias de testes, e no final desses testes é quando testado para MD.
"Foi-me dito pelo médico distrofia muscular que sua expectativa de vida será uma cadeira de rodas por 10 anos, ea morte por 20 anos. Como você pode entender, foi um choque para nossa família. Nas semanas seguintes mais tarde, quando os testes de DNA voltou como positivo tanto para Duchanes ou MD Becker, eu estava totalmente confuso. Nosso pediatra disse-nos que o mundo médico não sabe realmente com o teste de DNA que tipo ... que será determinado como ele se desenvolve, mas desde que ele tinha sido diagnosticado tão cedo, foi Duchanes mais provável, e ela estava muito triste que existe havia nada que poderia ser feito.
"A única coisa que nós fizemos tirar da experiência hospitalar, bem como, em seguida, as discussões iniciais com o nosso pediatra, foi que uma vez que ele tinha recebido o rótulo MD, as pessoas começaram a tratá-lo como um rótulo, e não como uma pessoa. Esta experiência levou-nos a não dizer a muitas pessoas (a menos que seja necessário) do rótulo que lhe foi dado, como queremos que as pessoas ver o rapaz como a primeira pessoa que ele é.
"Meu marido e eu (com o apoio da família alargada) decidiu que não era o suficiente. Nós não estávamos dispostos a aceitar que não há simplesmente nada que pudéssemos fazer. Felizmente para nós, encontrei o site DoctorYourself pesquisando MD e nutrição na internet.
"A seguir estão os suplementos que o nosso filho, dois anos de idade, actualmente, tem, e tem sido desde o ano passado. Ele está agora com 33 polegadas de altura e pesa 25 lbs.
"Daily:
Multivitamin crianças líquido (dose diária)
Cálcio líquido (600 mg)
Líquido vitamina E (150 i.u.)
Óleo de fígado de bacalhau (porção diária)
Lecitina de Soja (1-2 colheres de chá)
Sementes de linhaça e óleo de gérmen de trigo - quando pode entrar em alimentos, pão de banana, iogurte, etc
"Além disso, ao longo de um período de dois dias, na forma de pó misturados e colocados em leite (eu tento fazê-lo em quantidades iguais ao longo de cada dia)
1000 mg de taurina
400 mcg de ácido fólico
60 mg CoQ10
50 mcg de selênio
1.000 mcg de vitamina B12
1.000 mg de vitamina C
120 mg Gingko
4.000 mg MSM
20 g de proteína de soro de leite
8000 mg L-Glutamina
1500 mg L-Arginina
800 mg Creatina
"Além disso, tentamos garantir uma dieta saudável, incluindo produtos lácteos orgânicos, frutas e legumes, e limitar o açúcar refinado em sua dieta (mas certamente não limitá-lo completamente - apenas tentar usar informações do site do Dr. Saul sobre alimentação saudável para crianças). Fazemos outros não-nutricionais coisas também, inclusive vendo um fisioterapeuta duas vezes por mês.
"Na última visita do nosso filho ao pediatra no início de dezembro de 2007, o médico estava completamente surpreso com o quão bem ele está fazendo. Ele não mostra sinais de MD típico que ela estava esperando com base em sua experiência com a medicina convencional. "
Mais uma boa notícia! Obrigado por escrever.
Referências:
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2. Hillemann HH. (1958) "A desnutrição materna e deformidade congênita" (Grants Pass Endereço Oregon, 17 de março)
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Andrew Saul é o autor dos livros FIRE SEU MÉDICO! Independentemente de como ser saudável (Comentários de leitores em http://www.doctoryourself.com/review.html) e MÉDICO SE: A cura natural que funciona. (Revista em http://www.doctoryourself.com/saulbooks.html)
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