A procura de um MILAGRE! contra a Distrofia muscular!!

"DEUS é TUDO... e TUDO é DEUS!!!

Para quem nao o conhece ,este é nosso filho cassula, ALLAN IMANUEL BERNARDO,nasceu desta vez em setembro de 2003 ,ele é especialmente super ativo ,alegre,muito amoroso com sua familia... fala "Eu te amo papai a mamae" umas 30 vezes ao dia no minimo , adora a arte dos bonecos e,esta quase sempre com algum boneco na mao...

"Quer ser Bonequeiro quando crescer, além de Ser super heroi na proxima reecarnaçao" diz ele ...mas quis o destino assim...que ele ja fosse NESSA!!"

Agora a pouco tempo...em março de 2010 recebemos o diagnostico, nosso menino esta com distrofia muscular ...de Duchenne!!!....foi e é um grande choque !! Dificil por em palavras os nossos sentimentos...diante desta situaçao tao complicada e dificil de entender.

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. .Inicialmente so conseguimos contar para os parentes mais proximos e poucos amigos... Desespero ,tristeza, depressao... sentimos tudo isso e mais um pouco...Mas entao nos agarramos ainda mais em nossas crenças, em nosso AMOR e na Fé nas forças espirituais, principalmente na confiança em nosso "PAI e MAE CELESTIAIS...pois so assim estamos conseguindo nos manter firmes, fortes e em Paz diante desta experiencia tao dificil que a Vida nos propos.

ACEITAR e ACREDITAR... que Somos capazes de RECEBER e de REALIZAR MILAGRES, que tudo tem uma RAZAO um motivo para SER! Entao em parte, esperamos a graça divina e vamos LUTAR em busca da realizaçao de nossos sonhos e o nosso maior é claro :"A Cura" para nosso menino tao cheio de VIDA e...é claro para todos os outros tantos que estao passando pelo mesmo.

No caso de nosso filho e da maioria, a questao é hereditaria , entao sabiamos desde o inicio desta triste possibilidade. Por causa de nosso grande Amor corremos os riscos... Nosso primeiro filho , Aleph Gabriel,hoje com 12 anos graças a Deus ficou LIVRE disso...oramos e agradecemos por ele SEMPRE . Ate no inicio nao sabiamos muito de como funcionava ... pensavamos que era uma questao de combinaçao sanguinea entre o casal ...entao veio outro filho!! ...

Muitas vezes nos perguntamos ...todos os porques...de onde vem isso?

Temos muita esperança que o destino de nosso filho e dos outros que estao passando pelo mesmo neste TEMPO ...vai MUDAR !

Pois Graças a Deus, estamos sempre evoluindo e as descobertas da medicina tem caminhado rapido...ainda bem...pois TEMPO é o que os meninos com DMD menos tem.

Até o momento, passamos por tres medicos ,um neurologista conveniado ao plano de saude aqui de nossa cidade de Caxias do Sul, que pouca esperança nos deu, além das fisioterapias , depois consultamos com outra medica ,mais familiarizada no assunto de DMD porém particular, que nos receitou o uso continuo de corticoides, um paliativo apenas...uma decisao dificil para nos devido aos muitos efeitos colaterais...

Foi quando um amigo de SP nos indicou um tratamento Oriental (B-DORT)associado a medicina ortomolecular , acumpuntura, homeopatia e fitoterapia... que encontramos uma Dr. em POA...optamos por este ,aliados as fisioterapias, hidroterapia.


Esta mesma médica  em dezembro de 2010 nos indicou um médico de SP que já estaria fazendo implante de celulas -tronco não embrionárias(do próprio paciente), e que poderia ser feito numa clinica aqui mesmo no RS , com o valor de R$ 15.000,00 e que era so marcar a data...esta notíca nos deixou bastante empolgados, esperançosos e motivados a conseguir o valor o mais breve possível, pois até o momento sabiamos que só poderia ser feito fora do Brasil.

        Apartir deste momento, decidimos lançar esta campanha, porém no decorrer do caminho ,entramos em contato com o tal médico de SP ...que nos surpreendeu dizendo que devia ser um engano... que não fazia este tipo de procedimento e nem se quer conhecia a Dr. que o indicou!!!
  Ficamos pasmos , mais uma vez perdemos o chão e a confiança  na Médica!

Neste mesmo tempo também iniciamos uma pesquiza para encontrar algum menino que já tivesse feito o tratamento, para trocarmos experiência e nos fortalecer nesta idéia, então encontramos um menino em SC que tinha ido recentemente a China, em janeiro deste ano.

Este é  Blog do  menino menino Milton de 14 anos http://www.miltonhenrique.com/  e este é site da clínica que eles foram:(http://www.ianr.org.cn/)(http://www.ianr.org.cn/) ,retornando  com melhoras bem significativas na qualidade de VIDA dele, podem conferir tudo no seu site.

Entramos em contato com eles, para saber como foi e quanto custou, o que nos falaram que custou R$50.000,00 ,que conseguiram atraves da solidariedade.

Minha irma que mora na Italia também pesquisando por la,  encontrou um site de uma clinica na Ucrania(http://www.emcell.com/it/list_of_diseases/duchenne-muscular-dystrophy.htm)com a qual entramos em contato ,passando informaçoes sobre o nosso filho, que nos retornaram positivamente ,. Lá na Ucrânia o tratamento custa em torno de R$ 13.000,00 mais as despesas de viajem, totalizando para tres pessoas uns R$25.000,00.

Estamos sempre acompanhando as pesquisas e novos tratamentos, pela TV e principalmente pela Internet e vemos que tem algumas pesquisas bem promissoras em andamento.

E que por enquanto tudo indica que as celulas tronco serao ou ja sao a melhor soluçao para muitos casos...pois apesar de muitos casos serem indentificados pelo mesmo nome , cada um é diferente ...estamos todos anciosos e esperançosos.

O mais importante para nos é a Vida e o bem estar de nosso filho, onde será exatamente que vamos fazer ainda nao sabemos, apenas queremos o melhor para nosso filho.Como aconteceu da primeira opção, que parecia a melhor acabou se mostrando não confiavel , estamos investigando e pesquisando cada uma delas  em tudo!

DIZEM QUE O QUE MAIS CURA é A VONTADE DE SER CURADO!!!

Bom...Essa parte é com a gente!

QUEM QUISER , PODE NOS AJUDAR NESSA LUTA PELA VIDA ,contribuindo com PENSAMENTOS POSITIVOS e com qualquer quantia em dinheiro...

Estamos com uma conta destinada a levantar os fundos nescessarios para o tratamento do Allan com as CELULAS TRONCO, seja aqui ou fora do Brasil.

Desde ja agradecemos a todos pela ajuda e pelas oraçoes:

fiquem todos com DEUS ....muita PAZ AMOR e SAUDE a todos NOS.

"Como me diz a minha mãe,com saude tudo fica mais facil!!"

Obs:A conta esta em outra pagina do Blog